Moja nóżka

Moja nóżka jest super! Jest niezawodna i bardzo sprawna. Bardzo ją lubię. Wiele rzeczy robię z lewej nogi.

Ostatnio nauczyłam się nawet jeżdzić na hulajnodze. Mam juz 2,5 roku a jadę na niej prawie tak szybko jak moja siostra.

Gdybym miała te brakujące 8 cm, byłabym jeszcze szybsza.

Rodzice nie wiedzą dlaczego moja nóżka nie urosła , zapewne jest w tym jakiś ukryty powód , narazie jeszcze go nie odszyfrowaliśmy i zdecydowaliśmy wziać wszytko w swoje ręce i „złapać byka za rogi „.

Rodziców na świecie przywitałam w super formie! Do tego stopnia , że nawet lekarze nie zauważyli żadnych różnic w nożkach . Dopiero po 2 tygodniach , pewnego wieczora mama spostrzegła , że moje kolanka sa na różnej wysokości. I się zaczeło …. 3 różnych lekarzy , nieprzespane noce i wreszcie Internet . On wskazał lekarzy w Poznaniu a tam dowiedzielismy się o doktorze Dror Paley z Florydy ale o tym później.

Wada z jaką się urodziałam to wrodzony niedorozwój kości udowej – PFFD.  Wada niemająca podłoża genetycznego o charakterze deformacji, polega na zniekształceniu kości udowej oraz będącym tego następstwem zaburzeniu funkcji wraz z narastającym w miarę wzrastania skróceniu całej nogi. Dziś brakuje mi 8 cm ale z czasem będzie ich przybywać. Lekarze twierdzą , ze moze być to 25 cm , ale jak wiecie moi rodzice są raczej wysocy,  więc nieststy może mi zabranąć ich nawet 30. To wystarczająco dużo by uniemożliwić mi samodzielne poruszanie się. Wyobraźcie sobie, ze wasza prawa noga stoi na ziemi a lewa zawsze musi opierać się na paluszku , tak niestety nie da się biegać .

Na razie nie narzekm, nie skarżę się. Ciekawość świata wygrywa ze stópką odparzoną w lecie przez ortezę. W zimie, rodzice kupili mi zimowe buty, a szewc dorobił do nich 8 cm podeszwę, bo nie wyobrażałam sobie, że nie pobiegam po śniegu.  Moja kolekcja ortez robi się już całkiem imponująca. Jak widzicie , żadna z nich nie była dobra na zimę , gdyż moje paluszki nie były osłonięte.

Jednak na razie czeka mnie pierwsza z 4 operacji. Abym mogła przejść w USA operację zwaną „Super leg”, potrzebnych jest 750 tysięcy złotych. Kwota ma pokryć rekonstrukcję biodra, kolana i kostki oraz  6 tygodniową rehabilitacji w specjalistycznej klinice na Florydzie. I choć dla wielu taka wycieczka to podróż marzeń to u mnie w grę wchodzą marzenia o normalnym życiu.

W ubiegłym roku przeszłam już konsultacje z doktorem Dror Paley, które zakwalifikowały mnie do leczenia i wiem, że jest duża szansa na odzyskanie pełnej sprawności. Termin operacji wyznaczono tuż przed moimi 3 urodzinami – w styczniu 2019. Tutaj znajdziecie wszystkie szczegóły wraz z diagnozą postawioną oraz kosztami leczenia ( bez kosztów 2 miesięcznego pobytu czy lotów ) oraz dla niedowiarków zdjecie z samym doktorem Paley.

Sobolewska_Jadwiga 5-18-17 TBD surg est

Sobolewska_Jadwiga 5-18-17 TBD therapy est

Jadwiga Kocieba Sobolewska konsultacja

Ta operacja jednak nie rozwiąże mojego problemu do końca. Na przestrzeni kolejnych lat będę musiała przejść jeszcze kolejne trzy, które stopniowo będą niwelować różnicę między długością moich nóg. Ale to dopiero rozpoczniemy za 3 lata.

Dziś moi rodzice nie wiedzą jeszcze co zrobią, kiedy zacznę pytać i buntować się na swój los.

Nie wiedzą co powiedzą na pytanie: dlaczego mnie to spotkało?

Ale na pewno będą mogli powiedzieć, że zrobili wszystko, by postawić mnie Na Równe Nogi.